La Gerencia de Servicios Sanitarios de Fuerteventura, adscrita a la Consejería de Sanidad, incorpora a la cartera de servicios del Hospital General de Fuerteventura la unidad de Enfermedades Neuromusculares Progresiva para continuar mejorando la atención sociosanitaria a los pacientes con estas patologías, así como a sus familiares y cuidadores.
Actualmente, el trabajo se está centrando en personas con Esclerosis Lateral Amiatrófica (ELA), por ser la patología neurodegenerativa con mayor incidencia, pero la atención se irá ampliando progresivamente a pacientes con diagnóstico de enfermedad de Duchenne o esclerosis múltiple, entre otros.
Atención multidisciplinar
La atención multidisciplinar abarca la provisión de cuidados al paciente con ELA y su familia mediante una variedad de disciplinas de atención sanitaria y servicios sociales de apoyo. Esto se debe a la multitud de problemas físicos, como pérdida de movilidad, insuficiencia respiratoria, disartria o disfagia, y problemas psicosociales, como depresión, pérdida, duelo y angustia familiar, que plantea la ELA, por lo que pacientes y familiares se relacionan con una variedad de disciplinas del cuidado de la salud.
El equipo multidisciplinar de esa unidad está formado por una enfermera gestora de casos, imprescindible como eje del funcionamiento de la unidad a todos los niveles, y profesionales de Neurología, Psiquiatría, Psicología, Endocrinología y Nutrición, Rehabilitación, con fisioterapia motora y respiratoria, Logopedia, Terapia ocupacional, Neumología, Cuidados Paliativos, Trabajo Social Hospitalaria y Atención Primaria, con profesionales de Medicina de familia y Enfermería.
La atención multidisciplinar a la ELA se plantea tres objetivos fundamentales:
– Conseguir que el paciente y su entorno dispongan de los cuidados necesarios para mantener una calidad de vida aceptable. Para ello, es necesario disminuir la demora diagnóstica, imprescindible para proporcionar estos cuidados de forma precoz y para disminuir el sufrimiento derivado de la incertidumbre.
– Lograr que todo paciente diagnosticado de ELA sea atendido por un equipo especializado en estrecha colaboración con los recursos asistenciales más próximos al domicilio en una red coordinada por la Gestión de Casos.
– Mejorar la asistencia social a estos pacientes.
Puesta en marcha de la unidad
Durante el primer semestre de 2021 se han realizado diversas reuniones de los miembros del grupo, tanto para establecer los protocolos como para analizar todos los casos de pacientes con ELA en la isla.
El protocolo se inicia con la realización de una evaluación tanto sanitaria, por parte del equipo de Atención Primaria, como social, a cargo de los profesionales de Trabajo Social Comunitario, y posteriormente el paciente es citado en la unidad Multidisciplinar y a esa cita acuden todos los especialistas para hacer una valoración del caso, evitando, así, el traslado del paciente de una sala a otra del hospital, lo que mejora su comodidad.
En esa misma cita se realizan los procedimientos necesarios como test de disfagía, administración de toxina botulínica, realización de pruebas de función respiratoria o adaptación a ventilación no invasiva.
Todas las citas e intervenciones posteriores están organizadas previamente por los profesionales que abordan la situación y evolución del casos y toman decisiones clínicas conjuntas.
La prevalencia de la ELA oscila entre 2-5 casos por 100.000 habitantes. Actualmente en el área de Fuerteventura se han identificado y atendido en esta unidad de reciente formación a siete pacientes con diagnóstico de ELA en el primer semestre del 2021.
La directora del Área de Salud de Fuerteventura, Sandra Celis, se muestra satisfecha con el trabajo realizado por estos profesionales, pues “en breve corto de tiempo han podido identificar a todos los pacientes, han evaluado la situación social de cada caso y han ido dando respuesta a cada uno de ellos, ya que la ELA como enfermedad neurodegenrativa física de carácter rápidamente progresivo requiere de una rápida atención sanitaria y social por parte de las instituciones. “Apoyar al paciente y sus familiares, que por regla general se convierten en sus cuidadores principales las 24 horas, es una de las prioridades básicas de este equipo”, matiza.
Por su parte, el gerente de Servicios Sanitarios de Fuerteventura, José Luis Rodríguez, explica que “la puesta en marcha de este servicio ha sido posible gracias a que en una misma mesa se han sentado los principales representantes sociales y sanitarios que abordarán los problemas sociosanitarios que vayan surgiendo en el transcurso de esta enfermedad, intentando adelantarse a los acontecimientos y con un único objetivo: buscar la excelencia asistencial en la mejoría de la calidad de vida de los pacientes, el bienestar de su salud física y metal de los mismos y sus familiares/cuidadores”.
