Hasta en cuatro ocasiones se ha debatido en el pleno del Ayuntamiento de Puerto del Rosario la cesión de un local para ADERIS, la Asociación Nacional de Discapacidad, Enfermedades Raras e Integración Social, que comenzó su andadura en la Isla hace ocho años y que opera a nivel de todo el archipiélago.
En 2016, la corporación capitalina cedió a ADERIS el uso del Centro Colorines, compartido con la Asociación Majorera de Diabetes, AMADI. Fue precisamente esta entidad la que, en 2020, contactó con ADERIS para notificarle que debía abandonar las instalaciones y trasladarse hasta las dependencias de Desarrollo Local.
Una notificación que debió realizarse a través de la propia corporación local, insistió Hernández. La nueva ubicación, con escaleras y sin condiciones de accesibilidad, no cumplía con las necesidades del colectivo que demandó un lugar alternativo.
Tampoco cubría las necesidades el espacio cedido después en el barrio de Fabelo y compartido con AMADI, nuevamente. Ni por cuestiones de accesibilidad ni siquiera en lo relativo a la normativa de protección de datos.
Por todo ello, después de casi tres años y cuatro debates en el plenario, ADERIS ha decidido alquilar un local para poder prestar sus servicios de forma personalizada y con la debida privacidad que exige el cumplimiento de la ley de protección de datos.
Está ubicado en la calle Maestro Falla, número 4, en Puerto del Rosario. No cumple tampoco con los criterios de accesibilidad pero es la mejor opción para que ADERIS pueda cumplir con su labor.
Censo, asesoramiento y visibilidad
La asociación cuenta con una subvención del Gobierno de Canarias que ha ido en aumento año tras año. Desde los 10.000 euros, percibidos en 2021, hasta los 50.000 euros que ha recibido en el presente ejercicio.
Con esta línea de ayudas, ADERIS trabaja en la elaboración de un censo real de personas con enfermedades raras. Un censo que la asociación viene reclamando desde sus inicios y que no llega, en esta época hiper tecnologizada, “porque no hay voluntad”, destacó Hernández.
Sin acceso a los registros médicos, la tarea se vuelve ardua por el gran estigma que existe. Son numerosos los pacientes que no quieren visibilizar su patología, “por presión social e, incluso, por temor a perder un puesto de trabajo”, señalo Sotorrío en la entrevista.
Por ello, ADERIS enfoca su acción en visibilizar y sensibilizar sobre estas enfermedades que afectan a 5 de entre 10.000 pacientes. En el 80% de los casos, el diagnóstico se hereda. En el 20% restante, puede deberse a una bacteria, a un virus o al sistema autoinmune “por lo que nadie queda libre, ya que puede llegar en cualquier momento”, insistió Hernández.
El desconocimiento sobre este tipo de patologías alcanza incluso a los profesionales de la sanidad a los que ADERIS forma a través de distintas acciones.
También afecta a la mayoría de pacientes que no disponen de información sobre los procesos o pruebas a las que pueden acceder, por derecho.
Por esto, ADERIS impulsa una línea de asesoramiento jurídico que facilita a los pacientes conocer sus alternativas tras un diagnóstico o posibles derivaciones a otros centros hospitalarios, entre otras cuestiones.
Ocio Inclusivo para jóvenes
Este sábado dio inicio en Puerto del Rosario un proyecto piloto de ocio inclusivo para jóvenes que aspira a extenderse a nivel insular. De momento, se centrará en los residentes del municipio de entre 14 y 35 años con discapacidad y en sus hermanos a los que ADERIS ofrece lugares de encuentro y convivencia.
En el marco del programa, este sábado se proyectó la película ÉRASE UNA VEZ CANARIAS, en los Cines Odeón. Después de la proyección, los participantes tuvieron oportunidad de juntarse y debatir sobre el film.
El programa continuará con un taller de Recicaje y Educación Ambiental, a cargo de Yaiza Sotorrío, el 11 de noviembre. Para los sábados sucesivos se han previsto distintas actividades como una visita al Centro de Interpretación del Poblado de La Atalayita, un taller de mindfulness y primeros auxilios, un taller de cocina y hábitos saludables. Como finalización, el día 16 de diciembre, una jornada con actividades musicales y el estreno de la nueva sede de ADERIS.
