Los padres de Gabriel, con una enfermedad rara, luchan por recuperar la terapia ocupacional para su hijo
Gabriel tiene doce años y sufre una enfermedad multisistémica minoritaria, rara, que le fue diagnosticada a la edad de un año. La patología está incluida en un grupo de enfermedades que se atribuye a defectos congénitos de glicosilación (CDG) y en el caso de Gabriel se manifiesta a través de hipotonía, un retraso cognitivo y distintos problemas que pueden aquejar a la sangre, a la vista o a otros órganos “porque es una enfermedad multisistémica” y se evidencia de muy diferentes maneras.
Así lo explicaban sus padres, Yaiza Feo y Samuel Pérez, en una entrevista este miércoles en Radio Insular, donde dieron cuenta de las dificultades por las que han ido atravesando en las diferentes etapas que han vivido con Gabriel.
Desde hace tres años, estudia en un Aula en Clave en un centro de Corralejo, donde comparte risas y socializa con otros dos compañeros bajo la atenta mirada de una profesora y una educadora.
Sus padres le ven ahora feliz, muy diferente al Gabriel que acudía al centro anterior donde no se tenían en cuenta sus necesidades ni derechos, lamentaron. “La ley obliga a que haya una profesora de apoyo en las aulas para este tipo de alumnos, pero nos decían que no había dinero”, explicó la madre. “Si hubiera sabido lo que realmente era un Aula en Clave, no lo habría dudado”, confesó.
En su etapa de preadolescente, y con un cambio que ha mejorado sustancialmente su bienestar, Gabriel complementa su formación con un logopeda que costean desde siempre sus padres, y con los servicios de fisioterapia y terapia ocupacional que le brinda el Servicio Canario de Salud….hasta hace una semana.
El pasado jueves, Samuel acudió con Gabriel a su cita habitual con la médico rehabilitadora para una revisión cuando, según desveló, le dijo: “como Gabriel va bien, vamos a dejarle la terapia”.
Sin más preámbulo, se encontraron con que ya no tenía posibilidad de acudir a las dos sesiones de media hora a la semana, que constituían la terapia ocupacional, donde Gabriel avanza en autonomía personal.
Para Yaiza la noticia supuso todo un mazazo porque no entiende que “si yo no le pongo límites a su desarrollo, porque no sé hasta dónde puede llegar, por qué el resto sí pone límites”.
Samuel tampoco esconde su malestar y aduce que “la solución no es quitar pacientes, es contratar profesionales” para atender a los derechos de las personas, aunque sufran enfermedades raras, “y son muchas en la Isla”.
Así lo están constatando a través de las redes sociales después de que Yaiza, cansada, hiciera pública la situación.
Confían en poder mantener un encuentro próximamente con el gerente del Hospital General de Fuerteventura para que atienda su solicitud y conozca el caso de primera mano en el objetivo de volver a recuperar esa terapia que ayuda a Gabriel a mejorar su calidad de vida.
Piden derivar a Gabriel al hospital San Juan de Dios, centro de referencia en su enfermedad
También le pedirán que el hospital San Juan de Dios, en Barcelona, sea el hospital de referencia para el joven “porque es donde se están llevando a cabo estudios metabólicos e investigación de la enfermedad que padece”.
Una solicitud que anteriormente les ha sido denegada, por corresponderle el Hospital Materno, “pero sabemos de otro chico de Canarias a quien sí le están tratando y realizando revisiones periódicas”.
En ese hospital, precisamente, Gabriel participó en un estudio llevado a cabo hace varios años y, ahora, de nuevo cuentan con él para conocer la evolución de la enfermedad.
Yaiza y Samuel confían en que las autoridades sanitarias de la Isla puedan devolverles la sonrisa y unas horas de terapia.
Para escuchar la entrevista completa, pinche aquí 👇