Mary Carmen Hernández (ADERIS): “Si los políticos no nos escuchan, ¿cómo van a abrirnos las puertas?”

La  asociación nacional de enfermedades raras, discapacidad e integración social, ADERIS, ubicada en Puerto del Rosario, lleva nueve años trabajando por la inclusión y el apoyo a personas con enfermedades raras y otras enfermedades de alta complejidad en Fuerteventura y en otras islas no capitalinas del archipiélago canario.

En todo este tiempo, el balance ha sido positivo aunque falta mayor capacidad de escucha en la sociedad, advertía la presidenta de la entidad Mary Carmen Hernández, y, especialmente en la clase política. En una entrevista en el programa La Voz de Fuerteventura, en Radio Insular, donde estuvo acompañada por el voluntario de la entidad Óscar Hernández, la presidenta destacó la importancia de que los responsables políticos se abran a entender las necesidades de las personas que viven con enfermedades de alta complejidad, que no solo incluyen las raras, sino también aquellas crónicas complejas como el Alzheimer o la diabetes tipo 1. “Si no escuchan lo que estamos diciendo, ¿cómo van a abrir puertas?”, cuestionó la presidenta.

 

Proyección más allá de Fuerteventura

Aunque ADERIS nació en Fuerteventura, a lo largo de su trayectoria ha ido ampliando su alcance hacia otras islas no capitalinas como La Palma y Lanzarote. "En estos momentos, donde más actividad tenemos es en La Palma", comentó Hernández. En esa isla, la asociación ha puesto en marcha un proyecto piloto con talleres para pacientes que incluyen paseos saludables, yoga adaptado y experiencias sensoriales.

 Este proyecto está coordinado con el Cabildo y los ayuntamientos locales, y tiene como objetivo ofrecer una atención integral y multidisciplinar a las personas con enfermedades crónicas y sus familias. "Nuestra visión es dar al paciente una atención integral, holística, multidisciplinar y coordinada", explicó la presidenta.

En Lanzarote, ADERIS está trabajando en la implementación de un proyecto similar, coordinado con el Cabildo y los servicios sociales municipales.

Los representantes de la asociación aseguraron que , gracias al esfuerzo constante, la asociación ha conseguido ser reconocida fuera de Fuerteventura, aunque reconoce que ha sido un camino largo. "Nos ha costado mucho trabajo", admitió. "Lo malo es que cuando ya has conseguido algo, cambia la legislatura o hay una moción de censura y tienes que volver a empezar", lamentó.

Mirando hacia el futuro, ADERIS ya está planeando la celebración de su décimo aniversario en 2024, con proyectos importantes en marcha, como la constitución de un Comité Científico.

"Estamos constituyendo un Comité Científico, y la presidenta será la jefa de neurología del Hospital de la Candelaria", adelantó Hernández. Además, la asociación está trabajando en la organización de un congreso sobre medicamentos huérfanos que se celebrará en Lanzarote, con el apoyo de diversas farmacéuticas.

En su agenda, ADERIS también incluye la realización de dos charlas dirigidas al personal  médico, a petición del Hospital de la Candelaria, donde se pondrá el acento, entre otras cuestiones, en cómo debe realizarse un informe médico para que el equipo de valoración de una discapacidad, por ejemplo, sepa en qué medida afecta la enfermedad al paciente.

Rastros Solidarios para recaudar fondos

 

ADERIS impulsa acciones paralelas con el fin de seguir visibilizando la labor de la entidad y, además, recaudar fondos.

En esta línea, ha empezado a promover la realización de Rastros Solidarios en Fuerteventura, donde venden artículos donados por personas o distintas entidades. "Las subvenciones llegan muy tarde", lamentó Hernández, explicando que esto les obliga a buscar soluciones creativas para poder pagar los gastos corrientes, como el alquiler de la oficina, el teléfono o los seguros.

Estos eventos no solo permiten recaudar dinero, sino que también ayudan a visibilizar el trabajo de la asociación. "El objetivo es hacer un rastro al mes", dijo Hernández. Los artículos donados incluyen ropa, juguetes y otros objetos de segunda mano, y la comunidad ha respondido positivamente. "Se puede colaborar tanto adquiriendo como donando", añadió Óscar Hernández, animando a las empresas locales a sumarse a la iniciativa.